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家长发出令人心碎的呼吁,以帮助他们的失聪儿子学习发言后,国家卫生局的首席大法官拒绝资助手术

2017-05-22 07:43:01 

技术

在NHS负责人拒绝为改变生活的手术付费之后,家长们正在拼命筹集8万英镑帮助失聪儿子学会说话

三岁的本杰明韦恩一耳聋,另一耳严重耳聋

有一天,他会完全失去听力

一项适合人工耳蜗植入的手术可以完全恢复他的听力,使他的讲话能够赶上他这个年龄段的其他孩子

但英格兰国民保健局拒绝资助昂贵的手术,因为他“还没有充足的耳聋”

他在伦敦西南Carshalton的31岁的母亲乔安娜和他的医生决定让他在这个关键的发育窗口内植入种植体,而他在五岁以下

“这是我的小男孩的未来,”她说

“如果他现在没有拿到他们,那就太迟了

“他非常想说话

学习说话的关键时间是五岁以下

“美国国家卫生与护理卓越研究院(NICE)指导方针要求他只能听到2kHz和4kHz频率的90分贝声音,才有资格获得资助

除了左耳,Ben的听力都属于这些限制范围,他目前可以听到2kHz时70分贝的声音

“标准很荒谬

任何医生都说是的,这对于这个孩子来说是最好的

“但负责人只是担心金钱

这很残酷

“基本上他们已经同意这个病人出于发展的原因需要他们,但他们说他们不会付钱,因为他没有选择正确的盒子

”英国的NICE指南是西方国家中最严格的指南,目前正在审查中

英国人工耳蜗植入组,英国听力学会,成人人工耳蜗植入行动组和全国人工耳蜗植入用户协会都要求降低这些阈值

外科手术将改善本杰明的生活“超越规矩”,允许他上主流学校,并与他的母亲和兄弟六岁的利奥,以及18个月的詹姆斯说话

他的耳聋是由一种叫做连接蛋白26的基因突变引起的

不可能知道他需要多长时间才能失去听力所剩下的东西

将电子设备植入他的耳朵中的程序将允许他第一次清楚地听到

“这将彻底改变他的生活,”顾问律师乔安娜补充道

“一年之内他会说话

他从未听过音乐

他从未听过电视或听过电影

“他会完全清楚地听到演讲

他不需要依赖签名,他可以和我交谈,告诉我什么是错的

“人工耳蜗和助听器之间的差异是100%

“他的听力在所有频率上都会达到30分贝 - 这可能会比我的更好

“他这么一个快乐,聪明的小男孩

他真的值得

“听取慈善机构的专家耳基金会认为,目前的指导方针”太严格了“

首席执行官梅拉尼格雷戈里说:“在听力损失恶化的背景下,真正需要认真对待语言和语言习得的整体发展,因为这会影响他后来的学业成就,这可能会对他的生活产生长期影响

“从0-5岁开始,语言发展就有一个重要的机会,我们应该充分利用它

”她还指出,持续支持语言能力有限的儿童的费用可能远远超过一生中手术的费用

英格兰NHS发言人表示:“NHS资助NICE所说的患者人工耳蜗植入将获益最多

“医生可以申请为指导范围之外的个人提供资金,但为了确保我们公平对待所有患者,他们必须提供非常有力的临床证据来证明为什么他们的患者应该有机会接受其他人没有的治疗

”捐赠给本吉的魔术耳朵访问https://www.youcaring.com/benjismagicears